Η νόσος Alzheimer μέσα στο σπίτι μας

Θυμάσαι το αίνιγμα της Σφίγγας: «Τί εστιν ό μίαν έχον φωνήν τετράπουν και δίπουν και τρίπουν γίνεται;». Πόσο επίκαιρο ακόμα και σήμερα. Με το προσδόκιμο ζωής να έχει επιμηκυνθεί σημαντικά, ερχόμαστε αντιμέτωποι με τη φυσιολογική φθορά του σώματος και του μυαλού. Υπάρχει όμως και η περίπτωση της Νόσου Alzheimer η οποία αφορά τους «νέους» από 60 ετών και πάνω. Ναι, καλά διάβασες αναφέρομαι στους 60plus ως νέους εφόσον ο σύγχρονος τρόπος ζωής μας θέλει να συνταξιοδοτούμαστε στα 67, να κάνουμε κατά μέσο όρο το 1ο μας παιδί μετά τα 40 και να πεθαίνουμε αρκετά μετά τα 80.

Γράφω αυτό το άρθρο όχι για εσάς που νοσείτε από Alzheimer, αλλά για εσάς που έχετε έναν τέτοιο άνθρωπο στην οικογένειά σας. Φανταστείτε λοιπόν ξαφνικά να αρχίσετε να ξεχνάτε εσείς οι ίδιοι μικροπράγματα, ημερομηνίες, μέρη, να έχετε δυσκολία να βρείτε τις κατάλληλες λέξεις όταν το χρειάζεστε… Κούραση θα πείτε στην αρχή. Όμως η κατάσταση όσο περνά ο καιρός επιδεινώνεται. Τώρα ξεχνάς το μάτι της κουζίνας ανοιχτό, δεν προλαβαίνεις να πας στην τουαλέτα και καταλήγεις να ξεχνάς πως πρέπει να καταπιείς την τροφή σου. Τρομακτικό δεν ακούγεται σε εσένα που αυτή τη στιγμή διαβάζεις αυτές τις γραμμές; Σε εσένα που τίποτα από αυτά δεν έχουν συμβεί ακόμα;

Μόλις πήρες μια μικρή γεύση των όσων βιώνει ένας άνθρωπος που νοσεί με Alzheimer. Αν έχεις κάποιον στην κοντινή σου οικογένεια που νοσεί καλό είναι να εξεταστείς και εσύ, ακόμα και αν δεν έχεις ακόμα συμπτωματολογία, καθώς οι πιθανότητες να αναπτύξεις και εσύ τη νόσο είναι αυξημένες. Το πιθανότερο είναι ότι έχεις ακούσει περισσότερες γυναίκες να νοσούν κάτι που είναι λογικό επακόλουθο του γεγονότος ότι οι γυναίκες ζούμε περισσότερο σε σύγκριση με τους άντρες. Ας ξεκινήσουμε όμως δίνοντας περισσότερες πληροφορίες για αυτή σύμφωνα με το διαγνωστικό εργαλείο DSM-5. Η νόσος Alzheimer λοιπόν κατηγοριοποιείται ως μείζων ή ελάσσων νευρογνωστική διαταραχή. Διαγιγνώσκεται μέσω γενετικού τεστ το οποίο προσδιορίζει την παρουσία γονιδιακής μετάλλαξης στο οικογενειακό ιστορικό του ενδιαφερόμενου. Η συμπτωματολογία που πρέπει να είναι επίσης παρούσα είναι:

Ξεκάθαρα στοιχεία μείωσης της αποδοτικότητας της μνήμης και της ικανότητας για μάθηση

Σταθερή αρνητική πρόοδος των συμπτωμάτων

Βαθμιαία μείωση της γνωστικής ικανότητας

Ανικανότητα αυτόνομης διαβίωσης

Απουσία άλλων νευρολογικών, εγκεφαλικών και ψυχικών διαταραχών

Για να χαρακτηριστεί ένας άνθρωπος ως πάσχων από τη νόσο δεν είναι απαραίτητη η ύπαρξη γενετικής μετάλλαξης στο ιστορικό κάποιου συγγενούς ή ως αποτέλεσμα γονιδιακού τεστ, όμως είναι απαραίτητη η παρουσία των συμπτωμάτων που αναφέρθηκαν προηγουμένως. Η ανεπάρκεια στους τομείς που αναφέραμε πρέπει να προκαλούν δυσκολία στην κοινωνική ή εργασιακή λειτουργικότητα σε σύγκριση με την πρότερη δυναμική της.

Στα ήπια περιστατικά της νόσου είναι σύνηθες να διαπιστώνουμε ότι ο ασθενής παρουσιάζει κατάθλιψη ή και απάθεια. Στα μετρίως βαριά περιστατικά έχουν παρατηρηθεί ψυχωσικά συμπτώματα όπως παραισθήσεις και ψευδαισθήσεις, ευερεθιστότητα, σύγχυση, τάση για εμπλοκή σε καυγάδες, άλλα και άσκοπη περιπλάνηση. Τέλος στις βαριές περιπτώσεις της νόσου, ορισμένα από τα συνηθέστερα συμπτώματα είναι η δυσκολία στη βάδιση, η ακράτεια, κρίσεις, δυσκολία στην κατάποση και αιφνίδιες μυϊκές συσπάσεις.

Δυστυχώς η νόσος Alzheimer παραμένει χωρίς ουσιαστική θεραπεία ως και σήμερα εφόσον δεν έχει βρεθεί ακόμα η κατάλληλη αγωγή που θα σταματήσει ή θα επιβραδύνει τα συμπτώματα. Η φαρμακευτικές αγωγές που είναι διαθέσιμες ως σήμερα στοχεύουν στην ανακούφιση (κατά το δυνατό) των πιο ενοχλητικών συμπτωμάτων με τελική επιδίωξη την βελτίωση της ποιότητας ζωής του πάσχοντα.

Τι μπορείς να κάνεις εσύ αν έχεις κάποιον στην οικογένειά σου που νοσεί;

Οπλίσου με υπομονή και κατανόησε ότι αυτή η κατάσταση δεν είναι σε καμία περίπτωση κάτι που το άτομο επιθυμεί να του συμβεί. Μαζί με τις ικανότητές του χάνει το πιο σημαντικό, κομμάτια του εαυτού του. Όχι, δεν είναι περίεργο που αυτή η γυναίκα ή αυτός ο άντρας που έχεις απέναντί σου δεν θυμίζουν σε τίποτα εκείνους τους ανθρώπους που σε μεγάλωσαν. Ούτε οι ίδιοι δεν τους ξέρουν πια. Κράτα μέσα στην καρδιά σου την ανάμνησή τους και μάθε να αγαπάς τη νέα τους εκδοχή. Πρόκειται για μεγάλα μωρά και τώρα καλείσαι να φροντίσεις εσύ εκείνους. Με μια σημαντική διαφορά. Η φροντίδα τους δεν είναι και δεν πρέπει να είναι αποκλειστική σου ευθύνη. Ο μόνος τρόπος να επιτύχεις να τους προσφέρεις την ιδανικότερη ποιότητα ζωής είναι διατηρώντας τη δική σου ψυχική ισορροπία και καταμερίζοντας ευθύνες όπου και όποτε μπορείς.

Ορισμένες κατευθυντήριες

  • Διαμόρφωσε το σπίτι σύμφωνα με τις νέες τους ανάγκες. Βάλε ασφάλειες και κάγκελα σε παράθυρα, κουζίνα κλπ.
  • Δημιούργησε μια σταθερή ρουτίνα.
  • Πάρε βοήθεια για το σπίτι (νοσηλευτή/τρια) προκειμένου να διατηρήσεις μια ισορροπία στη ζωή σου τουλάχιστον για κάποιες ώρες.

Αν η ζωή σου ή το πρόγραμμά σου δεν το επιτρέπουν εξέτασε σοβαρά το ενδεχόμενο μιας εξειδικευμένης κλινικής στην οποία ο δικός σου άνθρωπος θα λαμβάνει τη φροντίδα που απαιτείται. Δυστυχώς η κουλτούρα του Έλληνα υπαγορεύει ακόμα ότι αν βάλουμε τον γονιό μας σε κλινική/γηροκομείο η όπως αλλιώς θέλετε να το ονομάσετε, είναι ένδειξη αδιαφορίας απέναντί τους. Αντιθέτως, πρόκειται για την ύψιστη ένδειξη αγάπης καθώς αναγνωρίζουμε ότι εμείς θα είμαστε πιο αποτελεσματικοί σε αυτή την περίπτωση αφού θα είμαστε ξεκούραστοι, ευδιάθετοι και γενικώς απαλλαγμένοι από τη δύσκολη καθημερινή διαβίωση.

Να θυμάσαι, μπορείς να βοηθήσεις μόνο αν εσύ ο ίδιος είσαι καλά!